Boala cu noduri

În Boala cu noduri este o boală neurologică a copiilor și adolescenților care este endemică în sudul Sudanului, Tanzania și nordul Ugandei. Afecțiunea se caracterizează prin atacuri din nod constant în timpul mâncării și deteriorarea fizică și psihică treptată. Boala cu alunecare duce de obicei la moarte în câțiva ani.

Ce este boala din cap?

Boala cu noduri este o boală care se găsește doar în Africa de Est. Acesta a fost observat în Tanzania și Sudanul de Sud încă de la începutul anilor ’60. Se caracterizează prin atacuri din nod în timpul mâncării sau la frig și prin retard mental treptat. O explicație satisfăcătoare a originii sale nu a putut fi dată până astăzi.

Neurotoxicologul Peter Spencer a examinat în special boala. El a fost capabil să evidențieze simptomele tipice. În acest moment, însă, putem face doar presupuneri despre cauză. Peter Spencer a descris boala din cap ca fiind o disfuncție fatală lent progresivă. El a sugerat o durată de viață medie de trei până la patru ani pentru persoanele cu această boală.

Cu toate acestea, există și cazuri în care această boală există de mai bine de zece ani. Există chiar rapoarte despre vindecări. Potrivirile din cap sunt adesea legate de potriviri epileptice clasice. Prin examenele de unde cerebrale, s-a constatat că atacurile din nod sunt însoțite de tipare anormale de unde cerebrale care seamănă cu cele din epilepsie.

Boala apare în prezent doar în Sudanul de Sud în așezările râurilor, cu o prevalență de 2,3 la 6,7%. Până în 2008, boala s-a răspândit în unele zone din nordul Ugandei.

cauze

Până în prezent, se pot face doar speculații cu privire la cauza bolii din nod. Până în prezent, nu este clar care cauzează boala în primul rând și de ce apare doar într-o zonă limitată. Cu toate acestea, se crede că este o boală infecțioasă sau o boală autoimună cauzată de o infecție.

O altă presupunere se concentrează asupra otrăvirii cronice cauzate de toxinele de mediu care au contaminat zona ca parte a războiului civil. Cu toate acestea, există dovezi puternice ale unei conexiuni cu nematodul Onchocerca volvulus. Se știe deja că acest vierme este răspândit de muștele negre și este cauza orbirii râurilor.

Nematodul ar putea fi detectat la aproape toți pacienții afectați de boala din nod. Totuși, este remarcabil faptul că nu există cazuri de boală din noduri în alte zone în care acest nematod se răspândește. Prin urmare, presupunerea pentru co-factori suplimentari pentru dezvoltarea acestei boli este evidentă. Acestea ar putea fi substanțe chimice care nu au fost încă detectate.

Există, de asemenea, posibilitatea ca viermele rotund din această zonă să fie un purtător de microorganisme sau paraziți speciali, care sunt adevărații declanșatori ai bolii din nod. Se consideră că este posibilă o boală autoimună ca reacție la infecție.

Simptome, afectiuni si semne

Așa cum am menționat deja, boala din nod este o boală neurologică în progres lent, al cărei principal simptom este mișcările de nod din cap constant. Copilul afectat nu mai crește și dezvoltarea mentală se oprește. În timp, există chiar un retard mental.

Atacurile din cap sunt declanșate în timpul mâncării sau chiar în timp ce urmăriți mâncăruri tradiționale sau când este frig. Dacă sunt servite alimente necunoscute, cum ar fi ciocolata, nu apar atacuri de nod. Chiar și după ce masa a luat sfârșit, încuviințarea se oprește. Între 10 și 20 de mișcări de nod din cap pot avea loc în timpul unei convulsii. Crizele foarte puternice pot duce chiar la o colaps. Acest lucru duce adesea la daune suplimentare.

Nu este neobișnuit ca copiii să cadă și să se rănească grav. S-a întâmplat deja că cei afectați au căzut în șeminee deschise sau pe obiecte ascuțite. În timpul confiscării, copiii se dezorientează și adesea se pierd. Prognosticul bolii este foarte slab. Conform experienței anterioare, acesta nu este curabil și progresează chiar.

Boala din noduri se încheie de obicei fatal după câțiva ani. Există diferite afirmații despre durata bolii. Conform unor observații, se spune că boala din nod duce la moarte în termen de trei-patru ani în medie. Pe de altă parte, au fost raportate și persoane care au avut această boală de mai bine de zece ani. Cu toate acestea, există și afirmații că se spune că câțiva tineri și-au revenit.

Diagnosticul și cursul bolii

Boala cu noduri este diagnosticată în principal pe baza simptomelor tipice. Măsurătorile undelor cerebrale au arătat tipare anormale ale undelor cerebrale în timpul atacurilor din nod. În timpul examinărilor RMN, se poate detecta o pierdere puternică de masă cerebrală. Hipocampul și celulele gliale prezintă, de asemenea, daune severe. Până în prezent, însă, nu există indicii în investigații cu privire la declanșatorii reali ai bolii.

complicaţiile

Ca o variantă a epilsepsiei din prima copilărie, sindromul de obraz duce aproape întotdeauna la complicații. Atacurile din nod asociate nu sunt, din păcate, singurul simptom. Cu toate acestea, acest simptom singur poate determina copiii afectați să cadă în timpul unui atac. Procedând astfel, suferi uneori răni grave.

Cei afectați nu mai stăpânesc membrele în timpul atacurilor. Deoarece boala apare mai ales în țările africane, cum ar fi Uganda, copiii adesea cad în focuri deschise sau ating obiecte ascuțite atunci când cad. În plus, astfel de copii se pierd adesea. Fără nicio protecție, cei dezorientați devin ușor victime ale animalelor sălbatice. În plus, boala din cap este o boală care, de obicei, este fatală.

Progresează și este o boală neurologică gravă. Cea mai mare problemă este raritatea și zona restrânsă regional limitată în care apare boala din nod. Nu există îngrijiri medicale acolo. Diagnosticele moderne sunt la fel de rare. Dar, chiar dacă aceste lucruri există, nu există încă remediu pentru boala din nod.

De ce există complicații și întârzieri mentale la un număr dintre cei afectați, dar nu și moartea, nu este clar. Aceasta poate fi o indicație a unui declanșator parazitar sau infecțios care este comun în aceste regiuni.

Când trebuie să te duci la doctor?

Părinții care observă semne de întârziere mentală sau atacuri tipice de încuviințare la copilul lor ar trebui să clarifice imediat acest medic. Reclamațiile de lungă durată trebuie examinate și tratate de un specialist pentru a preveni daunele permanente. Dacă există o colaps circulator, trebuie să apelați medicul de urgență. Copilul afectat trebuie apoi să fie tratat într-un spital. Dacă simptomele descrise apar în timpul sau după o ședere într-una din zonele de risc, trebuie consultat imediat un medic.

După ce s-a întors acasă, cel târziu, călătorul ar trebui să aibă un control medical complet și, dacă este necesar, un tratament. Boala cu noduri trebuie să fie tratată de un neurolog sau alt medic internist. Deoarece boala este de obicei asociată cu daune pe termen lung, tratamentul terapeutic este de asemenea util. Deoarece boala din nod este o boală progresivă progresivă, este necesară, de asemenea, o supraveghere medicală atentă. În caz contrar, pot apărea probleme suplimentare de sănătate, ceea ce limitează în continuare calitatea vieții pacientului.

Tratament și terapie

Deoarece cauzele sunt complet neclare, încă nu există metode de tratament satisfăcătoare. Se folosesc așa-numitele anticonvulsivante. Anticonvulsivantele sunt utilizate pentru tratarea convulsiilor epileptice. Cu toate acestea, nu există încă documente despre măsura în care boala este influențată de aceste medicamente. Se folosesc și antimalariene. De asemenea, nu sunt publicate rezultate aici.

Perspective și prognoză

Prognosticul pentru boala din nod este nefavorabilă. În ciuda tuturor progreselor și eforturilor medicale, boala se termină fatal în câțiva ani de viață pentru persoana afectată. O dificultate este că până acum boala a apărut doar în Africa de Est. O altă provocare este aceea că cauza nu a fost încă clarificată în mod adecvat. Prin urmare, există numeroase întrebări care nu răspund în prezent și, astfel, agravează sau chiar împiedică îngrijiri medicale adecvate.

Pacienții suferă de tulburări motorii, precum și de scăderea performanței mintale. Apar crize necontrolate care, fără cele mai rapide îngrijiri medicale posibile, duc la moartea imediată a pacientului. Din cauza reclamațiilor existente, riscul general de vătămare este crescut pentru cei afectați. Accidentele bruște pot apărea odată cu dezvoltarea amenințării vieții. Flăcările deschise sau obiectele ascuțite sunt adesea un pericol pentru sănătate. Pacienții sunt în mare parte dezorientați și, prin urmare, sunt adesea la mila pustiei din patria lor. Nu puteți clasifica pericolele naturale și reacționa în consecință.

Deoarece boala este considerată incurabilă, rudele sunt adesea copleșite sau prezintă un comportament negativ față de pacient din motive religioase. Acest lucru agravează situația generală încă o dată și duce la condiții de sănătate mai severe.

profilaxie

Până acum nu se poate spune nimic despre prevenirea încuviințării, deoarece nu sunt cunoscute cauzele reale. Există suspiciuni că condițiile igienice precare încurajează debutul bolii. Protecția împotriva infecției cu nematodul Onchocerca volvulus joacă cu siguranță un rol important în combaterea bolii din nod.

Dupa ingrijire

Boala cu noduri este o boală prost cercetată, care nu poate fi încă tratată cauzal. Urmărirea îngrijirii se concentrează în principal pe monitorizarea medicală a unei boli vindecate. Verificările periodice asigură reglarea optimă a medicamentelor și clarificarea rapidă a eventualelor complicații. În plus, eventualele incidente sunt clarificate ca parte a îngrijirii ulterioare.

Părinții copiilor afectați trebuie să informeze medicul despre căderi sau răni, de exemplu. Poate fi util să prescrieți un sedativ. Aftercare include, de asemenea, eliminarea posibilelor declanșatoare. În acest scop, părinții ar trebui să consulte regulat medicul responsabil.

Îngrijirea de urmărire este asigurată de medicul care a diagnosticat și a tratat boala. Uneori, trebuie să fie chemați alți specialiști, deoarece aceasta este o boală extrem de rară, iar cunoștințele unui medic generalist sunt de obicei insuficiente. Ca parte a asistenței medicale, simptomele sunt reduse odată cu medicația și terapia comportamentală.

De asemenea, este important să informați copiii afectați despre boala lor. O educație cuprinzătoare asigură faptul că copiii care suferă de boala din nod recunosc convulsii într-un stadiu incipient și iau măsurile preventive necesare independent la adolescență și la vârsta adultă.

Puteți face asta singur

Boala cu noduri este o boală în mare parte fatală. Cei afectați pot susține în primul rând terapia respectând indicațiile medicale. Mai presus de toate, igiena personală strictă și o dietă echilibrată sunt factori importanți în autoterapie pentru boala din nod. În plus, trebuie ținut un jurnal de reclamații în care pacientul notează orice simptome însoțitoare, precum și efecte secundare și interacțiuni care decurg din medicația prescrisă.

Adesea ajută conversațiile cu alte persoane afectate, dar și cu prietenii și membrii familiei. Vorbirea ajută la acceptarea bolii, mai ales dacă boala este severă. Rudele pot ajuta persoana afectată și adesea pot contribui la recuperare schimbându-și stilul de viață. În acest fel, o gospodărie igienică ajută la prevenirea răspândirii infecției.

În cazul unei boli grave, un loc într-o unitate de îngrijire paliativă sau într-un ospiciu ar trebui organizat într-un stadiu incipient. Rudele persoanei în cauză ar trebui să vorbească cu medicul responsabil despre acest lucru. Întrucât șansele de recuperare sunt relativ slabe, poate fi utilă însoțirea terapeutică, care sprijină persoana afectată și rudele acesteia în timpul bolii și ajută, de asemenea, la sarcinile organizatorice.