Sindromul închis

A fi prizonier al propriului corp - o idee groaznică că Sindromul închis (în germană: Syndrome Trapped sau Trapped Syndrome) adevărul opresiv devine. Cel mai cunoscut exemplu de media din prezent este probabil Stephen Hawking.

Ce este sindromul închis?

La Sindromul închis este o paralizie completă a celor patru membre și a corpului, precum și a aparatului de vorbire, ceea ce duce la o pierdere aproape completă a capacității de a comunica cu mediul înconjurător.

Cei afectați pot comunica de obicei doar prin mișcări ale ochilor (clipind, clipind etc.), dar chiar și în acest fel sunt posibile doar afirmații foarte limitate prin întrebări da / nu (sau / și întrebări).

Dacă această posibilitate de comunicare este de asemenea dezvoltată, ajutorul poate fi oferit numai prin mijloace tehnice pentru a menține un contact activ cu lumea exterioară.

Cu toate acestea, trebuie remarcat faptul că această boală nu este în niciun caz o stare comatoasă, întrucât pacientul are întreaga sa conștiință, adică poate auzi, vedea și înțelege mediul său.

cauze

Cea mai frecventă cauză a acestei boli paralizante este infarctul tulpinilor cerebrale. Alimentarea cu sânge către creierul mijlociu, puntea creierului și măduva spinării alungită este atât de grav restricționată sau parțial complet întreruptă, încât există restricții semnificative în diferite funcții ale corpului.

Alte cauze frecvente sunt meningita (inflamația meningelor), boli nervoase speciale (de exemplu, scleroză laterală amiotrofică), accidente vasculare cerebrale și traume și accidente severe. Sindromul blocat poate fi observat mai rar la pacienții cu scleroză multiplă, inflamație a arterelor / nervilor sau după abuzul de substanțe / medicamente toxice (heroină).

Simptome, afectiuni si semne

Sindromul închis este asociat cu o stare de conștiință intactă cu o incapacitate aproape completă de a acționa. Persoanele afectate percep stimuli. Astfel, puteți auzi, mirosi, gusta, vedea și de asemenea (restricționat) simți. Înțelegerea vorbirii nu este de obicei restricționată.

Paralizia care apare în sindromul închis implică cele patru extremități și mișcări orizontale ale privirii. În cele mai multe cazuri, capacitatea de a vorbi, a înghiți și a expresiilor faciale este pierdută. Deci, există doar mișcări verticale ale ochilor pentru comunicare. Dacă acestea nu reușesc, cel puțin mecanismele de dilatare a elevilor sunt încă intacte. În general, situația fizică de la gât în ​​jos poate fi comparată cu situația unui complet paraplegic.

Cei afectați nu sunt restricționați în trezirea lor. În sensul cel mai larg, experimentați un bioritm normal. Nu există aproape nici o durere percepută sau un sentiment inconfortabil al corpului. Există conștientizarea propriei paralizii. Posibilitățile cognitive sunt de obicei limitate numai în măsura în care declanșatorul sindromului închis poate duce la limitări cognitive.

Datorită faptului că pacienții sunt în mare parte conștienți, sindromul închis trebuie diferențiat de starea vegetativă. În acest caz, trebuie pus la îndoială dacă și în ce măsură persoanele afectate își percep împrejurimile.

Diagnostic și curs

Diagnosticarea unuia lis nu poate fi determinată prin pură „inspecție”, deoarece tabloul clinic arată o multă asemănare cu starea vegetativă sau mutismul akinetic (o boală care se caracterizează în principal printr-o tulburare de conducere severă).

Metodele de diagnostic adecvate sunt în principal măsurători electrice și magnetice ale activității cerebrale și musculare. Modificările fluxului sanguin și metabolismul creierului pot fi astfel determinate folosind CT și RMN. În majoritatea cazurilor, aceste metode de diagnostic tehnice sunt combinate cu tehnici de laborator, de exemplu pentru a evalua mai bine o afecțiune inflamatorie în meningită.

Cursul acestei boli este foarte individual și depinde atât de îngrijirile sale medicale, cât și de cauza focarului. Se poate presupune că există o mortalitate de 59-70% dacă LiS a fost declanșată de o sângerare sau blocaj în vasele creierului. Pentru traume, tumori etc. această rată scade la aproximativ 30%. Bolile cauzate de toxine (otrăvuri / medicamente) aproape niciodată nu duc la moarte.

complicaţiile

De regulă, cei afectați de sindromul închis suferă de plângeri și complicații psihologice considerabile. Cu toate acestea, nu te poți exprima sau comunica cu lumea exterioară. Aceasta duce la restricții semnificative și semnificative în viața de zi cu zi a persoanei afectate. În cazul sindromului închis, pacienții înșiși suferă de obicei de paralizie și, prin urmare, sunt dependenți de ajutorul altor persoane în viața lor de zi cu zi.

Acest lucru duce adesea la o mobilitate restrânsă, astfel încât pacienții sunt dependenți de un scaun cu rotile. Din cauza tulburărilor de vorbire, de obicei nu există comunicare cu lumea exterioară. Persoana afectată se află în stare vegetativă și suferă de depresie severă și alte tulburări mintale.

În majoritatea cazurilor, speranța de viață a pacientului nu este restricționată de sindromul închis. Cu toate acestea, cursul suplimentar depinde foarte mult de cauza sindromului închis, astfel încât nu poate fi prevăzut un curs general al bolii. De obicei, nu este posibil un tratament cauzal al sindromului închis.

Cei afectați depind de diverse terapii și ajutoare din viața de zi cu zi. De obicei, nici sindromul nu poate fi vindecat complet. Rudele pacientului suferă în special de depresie severă și alte limitări psihologice ca urmare a sindromului.

Când trebuie să te duci la doctor?

Prin definiție, sindromul închis îi împiedică pe cei afectați să meargă la medic. Cu toate acestea, simptomele îngrijorătoare duc în orice caz la ca bolnavul să ajungă într-un spital. Deoarece un accident vascular cerebral este cel mai frecvent declanșator al sindromului închis, rezultă de obicei supraveghere medicală după incident.

În general, persoanele afectate de sindromul închis nu au opțiunea de a întrerupe asistența medicală. Acest lucru se datorează faptului că afecțiunea trebuie urgent diferențiată de celelalte condiții de incapacitate de a se deplasa și trebuie furnizate îngrijiri și supraveghere adecvate. Întrucât persoana afectată nu poate comunica în mod eficient și simptomele suferinței pot fi atât de ușor confundate, uneori rudele trebuie să evidențieze posibilitatea unui sindrom închis.

Deoarece boala necesită o mare atenție medicală, neurologii sunt deosebit de importanți în cursul următor pentru a verifica funcționalitatea organismului. Pentru o posibilă recuperare, este important ca terapia fizioterapeutică, logopedică, terapie ocupațională și, dacă este necesar, tratamentul psihoterapeutic să fie acoperit în mod optim de specialiști.

Tratament și terapie

Tratamentul persoanelor afectate necesită în primul rând un lucru: O combinație intensivă și individuală de terapie ocupațională, logopedie și fizioterapie. Scopul principal este mobilizarea pacientului și, astfel, eliberarea acestuia din incapacitatea sa de a se deplasa. Cu cât este mai repede programată o astfel de reabilitare, cu atât va fi mai probabil un succes.

În fizioterapia de astăzi, este utilizat în principal principiul „antrenamentului de bază repetitiv sistematic”. Aceasta include că inițial sunt antrenate doar mișcări individuale, mici, pe articulații. Dacă acestea pot fi efectuate din nou în mod independent și pot fi menținute anumite poziții, exercițiile de antrenament sunt extinse la mai multe articulații și grupe musculare și apoi sunt desfășurate în activități precise (de exemplu, ținerea unei furculițe și aducerea acesteia la gură).

Terapia ocupațională oferă asistență suplimentară în relansarea diverselor abilități. în reconstrucția abilităților motorii fine și brute. Alte domenii de responsabilitate sunt îmbunătățirea comunicării (prin limbajul corpului), dezvoltarea abilităților socio-emoționale (care prezintă stări emoționale), dar și asistența cu posibile renovări în mediul de acasă și achiziționarea de ajutoare adecvate.

Utilizarea kinetoterapeuților ca al treilea pilon al terapiei este folosită în principal pentru antrenamentul înghițit, pentru a permite din nou aportul alimentar independent. Exercițiile frecvente și direcționate ar trebui să restabilească, de asemenea, o îmbunătățire a abilităților de limbaj pentru a obține o comunicare mai activă cu mediul pacientului.

Perspective și prognoză

Prognosticul pentru sindromul închis este de obicei slab. În majoritatea cazurilor, simptomele durează pe viață sau prezintă doar o ușoară îmbunătățire pe parcursul vieții. Realizarea unei recuperări complete este rară. Cu toate acestea, cursul bolii depinde de cauza bolilor. Dacă există o modalitate de a corecta declanșatorii cauzali, poate rezulta o cură.

Diferitele terapii sunt utilizate pentru a sprijini calitatea vieții și pentru a promova bunăstarea. Acestea sunt adaptate individual la posibilitățile organismului și adesea variază în timp. Sindromul închis implică un tratament îndelungat al pacientului. Fără utilizarea îngrijirii medicale, status quo-ul este cel mai bine menținut. Într-un caz nefavorabil, persoana afectată moare prematur.

Mulți suferinzi raportează o îmbunătățire a calității vieții lor atunci când desfășoară exerciții și antrenamente vizate independent și din proprie inițiativă în afara opțiunilor de terapie oferite. Cu toate acestea, majoritatea pacienților sunt dependenți de ajutorul altor oameni pe viață. De obicei, nu este posibil ca aceștia să facă față vieții lor de zi cu zi fără îngrijire cu normă întreagă. Deficiența fizică poate duce la complicații psihologice. Boala reprezintă o povară emoțională puternică pentru persoana în cauză, dar și pentru rude.

profilaxie

Nu există măsuri speciale pentru evitarea bolilor. Un stil de viață sănătos, fără toxine precum alcoolul, nicotina (și substanțele însoțitoare conținute în țigări), precum și medicamente de orice fel pot provoca cauze precum accidente vasculare cerebrale și altele asemenea. minimizați, dar acest lucru nu este o garanție.

Dupa ingrijire

Deoarece sindromul blocat nu se vindecă de obicei, îngrijirea medicală se concentrează în principal pe gestionarea restricțiilor severe în mișcare. Majoritatea celor afectați depind de ajutorul și sprijinul familiei și prietenilor din viața lor de zi cu zi. Capacitatea de a vorbi poate fi, de asemenea, restricționată, astfel încât cei afectați să nu mai poată vorbi corect și să nu mai poată ingera alimente.

Întrucât boala duce adesea la reclamații psihologice, poate fi utilă dacă cei implicați, inclusiv rudele, caută ajutor psihologic profesional. Schimbul cu alte persoane afectate în grupuri de ajutor propriu poate duce, de asemenea, la un schimb de informații valoroase și încredere în sine în tratarea bolii.

Puteți face asta singur

Simptomele pe care le pot lua persoanele cu sindrom închis pentru a-și îmbunătăți situația sunt limitate. Până la începerea unei terapii adecvate care să permită cel puțin mișcări parțiale și secvențe parțiale de mișcare, cei afectați - cu excepția posibilității de comunicare - sunt complet dependenți de mediul lor.

Odată cu începerea terapiei, este de asemenea în sarcina persoanei afectate să încorporeze constant exerciții care pot fi realizate singure sau în particular în planificarea zilnică.Acest lucru este valabil mai ales atunci când se termină șederea internată, deoarece aceasta înseamnă de obicei și o reducere a orelor de terapie.

Pentru cei afectați, situația înseamnă că trebuie să învețe și anumite forme de comunicare. Datorită restricțiilor, devine necesară adaptarea comunicării pentru a rămâne în contact cu persoana în cauză. În același timp, vorbirea nu ar trebui simplificată excesiv - la fel ca un copil, de exemplu - din moment ce pacienții cu sindrom închis par obiectiv neputincioși, dar percepția lor de obicei nu este restricționată. De asemenea, rudelor trebuie să sprijine grija persoanei în cauză. Acestea includ vizitele, mișcările efectuate în special ale mâinilor (dacă este permis) și, bineînțeles, verificarea eventualelor coșuri de pat sau a unei posturi slabe.

Măsurile suplimentare care pot fi luate de către persoana afectată și mediul său sunt foarte dependente de succesul posibil al terapiei și de efectele întârziate ale sindromului închis. În consecință, acestea ar trebui elaborate împreună cu medicii și terapeuții.